For professor Tor Arve Benjaminsen er det dette dagene handler om nå. ALS påvirker arbeidet, familie og venner, fritid og privatliv.
ALS er en samlebetegnelse på en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen. En snikende sykdom som det ikke fins effektive medisiner mot. Sykdommen gir seg først og fremst utslag i redusert muskelstyrke og bevegelighet, mens intellektet forblir upåvirket.
– Sommeren og høsten 2023 ble jeg stadig svakere og etter hvert mistenkte legene at det var ALS. Det var et sjokk, en regelrett krise, eller hva du vil kalle det. Livet ble snudd på hodet i løpet av et øyeblikk. Et øyeblikk som vedvarte. I et par måneder, tiden bare gikk – uten at jeg var med.
Det er likevel ingen slagen mann som sitter i kontoret sitt i Tivoli i dag. Men det er en undertone av melankoli når han forteller om tiden før og etter at sykdommen dukket opp. Den har satt sitt preg.
Likevel er det forskningen Tor Arve liker å prate om der han sitter lett tilbakelent i kontorstolen, for god sittestilling er viktig for å få en god arbeidsdag. Forskningen er en svært viktig del av livet hans. Han liker å riste litt i dogmenes bur – som reinbeiteproblematikken på Finnmarksvidda – i den hensikt å tilføre ny innsikt og kunnskap som i sin tur gir grunnlag for kloke beslutninger innen forvaltning og politikk. Stå uredd med rak rygg og fortelle etablissementet at ting ikke alltid er som de tror, selv om de ikke liker å høre det.
I 2022 fikk Tor Arve, som den første og hittil eneste fra NMBU, tildelt et prestisjefylt Advanced Grant fra European Research Council (ERC) for et 5-årig forskningsprosjekt i Sahel.
– Prosjektet Landresponse handler om «jordran» i Sahel som potensiell årsak til migrasjon og til at såkalte jihadistgrupper vokser. Det dreier seg om at lokalbefolkningen mister kontrollen over jord og ressurser. Aktører som overtar jorda kan være utenlandske investorer eller en utvalgt nasjonal elite. Et eksempel er jordbruksprosjekter som lenge har krøpet inn og tatt over fruktbart beiteland. I prosjektet spør vi hvilke reelle alternativer en fattig gjeter har når livsgrunnlaget – beitemarkene – forsvinner. Å bli jihadist? Bli med en gruppe som kjemper mot staten og eliten som de ser på som ansvarlige for deres tapte livsgrunnlag. Flykte til Nord-Afrika og kanskje prøve seg over Middelhavet for å søke lykken i Europa? I prosjektet har jeg fått med meg dyktige medarbeidere med god lokal innsikt – tre phd-studenter og to postdoc-forskere. Fire av de fem er fra Vest-Afrika. Målet er økt forståelse av konflikter og migrasjon i denne delen av Afrika. Kanskje gi et mulig svar på hvorfor afrikanere er villige til å risikere livet på den farefulle ferden over Middelhavet for å komme til Europa.
Fra 2012 til 2016 ledet Tor Arve et prosjekt finansiert av Forskningsrådet i samarbeid med Internasjonalt senter for reindrift og forskere ved Samisk høgskole i Kautokeino. Denne forskningen skapte debatt da den satte spørsmål ved vante forestillinger om samisk reindrift i det norske samfunnet.
– Reinbeiteproblematikken i Finnmark er interessant, og jeg oppdaget mange paralleller med hva jeg tidligere hadde observert i Afrika. De negative holdningene fra myndigheter og samfunnet rundt til gjeting av dyr eller nomadisme er de samme overalt. I forskningen vår kom vi frem til et helt annet resultat enn det forvaltningen la til grunn for sitt arbeid, blant annet knyttet til reintall og overbeite. Det blir det støy av. Jeg er full av beundring for de samiske rettighetsforkjempere som de siste årene har klart å sette fokus på uretten mot reindrift i Norge, ikke minst gjennom aksjonene mot Fosen-vindmøllene og gruvedrift i Kvalsund.
De nærmeste åra framstår mindre forutsigbare for Tor Arve enn for kollegene. Som forsker har Tor Arve lest mye forskningslitteratur om ALS og liknende sykdommer. Han vet at utsiktene er dårlige.
– Av ALS-rammede lever bare 20 % lenger enn 5 år etter første symptomer, og bare 10 % lenger enn 10 år. Det er de nådeløse faktaene for denne sykdommen. Den kjente fysikeren Stephen Hawking levde riktignok med ALS i hele 55 år, men det må betraktes som en svært sjelden case. Jeg ser likevel framover. Mitt fokus er på Landresponse-prosjektet som går til september i 2027. Hvis jeg lever så lenge vil jeg da være 67 år, og som andre på min alder er det naturlig å se an situasjonen. Å lede et stort prosjekt med flere phd-er og post doc-er går greit, jeg har delegert en del av de praktiske oppgavene til dyktige medarbeidere. Det har blitt krevende for kroppen å sitte i samme stilling over lang tid, så møtene blir kortere og jeg tar noen flere avbrekk gjennom den vanlige arbeidsdagen. Det er vel de viktigste endringene andre opplever. For meg er det litt mer...
– Blant all forskning om ALS jeg har pløyd meg gjennom, kom jeg over en studie med et litt pussig resultat. Den viste at det er en overvekt av hyggelige mennesker som får ALS. Hvis dette stemmer, er det i hvert fall én måte man kan håpe på å tilhøre flertallet av ALS-rammede.
Før var lange turer på sykkel til jobben eller ski i Oslomarka viktige for å klarne tankene etter lange arbeidsdager som forsker. Slik ble det ikke sist vinter. Det var en spesiell opplevelse.
– I stedet for å gå ut, satt jeg og så ut. I april i fjor syklet jeg til jobben for siste gang – fra Tåsen i Oslo og ut på landet til NMBU. Litt rart, disse turene gjorde jeg et par ganger i uka før. Nå kan jeg ikke sykle i det hele tatt. I ettertid ser jeg at de første symptomene kom i 2022, men jeg ble merkbart dårligere i løpet av sommeren 2023. Utviklingen gikk i retning av rullestolbruk ved juletider. Men i november bremset den negative utviklingen opp. Jeg har faktisk ikke blitt så mye dårligere etter det. Jeg går fortsatt med krykker! Men forverringene kan komme i rykk og napp, og snart er det nok bare rullestol som duger.
Samtidig merker jeg et kroppslig og sanselig savn etter å være i fysisk aktivitet ute. Kjenne på vær og vind og suge inn alle sanseinntrykkene – lyder, lukter og bilder. Det har overrasket meg hvor hardt dette savnet sitter i kropp og sinn.
Stivhet i muskler og ledd gjør det vanskeligere for Tor Arve å bruke hendene. De farer ikke like lekende lett over tastaturet som før, men foreløpig effektivt nok.
– I løpet av høsten 2023 fokuserte jeg på det jeg kunne gjøre og som jeg hadde hatt i tankene en stund – å skrive en ny fagbok om Sahel. Å skrive er en god medisin, viser det seg. Det å komme i flytsonen og glemme tid og sted har vært viktig og fint for meg. Turene i marka ble erstattet med en intellektuell langtur, og det har fungert. Bokmanus er sendt til et engelsk forlag, og til høsten blir det bokutgivelse.
Tor Arve vil fortsatt ut i skog og mark, og det skal NAV være med på å få realisert. Litt paradoksalt er det at Tor Arve, en «samfunnsrefser» innenfor eget fagfelt, er full av lovord om samfunnets tidvis utskjelte hjelpeapparat NAV.
– Ja, møtet med NAV har vært en solid opptur. Jeg er blitt møtt med menneskelighet og forståelse fra første stund, og jeg har opplevd høy profesjonalitet og effektivitet.
Da det ble klart at den gamle Tivolibygningen måtte tilpasses kravene til universell utforming for at jeg skulle komme meg på jobb, begynte det å gå litt trådt her på bruket. Men med NAV ble det satt fart på tilretteleggingen av den gamle tunbygningen. Mitt første møte med NAV var om rullestol tilpasset arbeidsplassen. Det viste seg raskt at saksbehandleren allerede hadde vært på befaring i Tivoli og plukket ut den mest egnede stolen til mitt formål. Rullestolen var kjekk innendørs med små hjul og liten snusirkel, men mindre egnet utendørs. Dermed ble det plukket ut en annen modell til utendørs bruk – og ikke nok med det, jeg håper også å få en sånn litt go-cart-aktig rullestol tilpasset turveger i marka. Er ikke det bra?
Å få ALS rammer også alle de nærmeste direkte. For å få hverdagen til å henge sammen har familien stilt opp. Tor Arves ektefelle har stått last og brast i motgangen.
– Jeg er avhengig av hjelp til alle praktiske formål. Hjemme har min kone, Hanne, gitt meg en god hverdag – det er vanskelig å få uttrykt hvor verdifullt det er. I tillegg har mine to døtre, annen familie og gode venner bidratt til et godt og rikt liv til tross for sykdommen. Familie og venner har alltid vært viktige for meg og det blir ekstra merkbart når avhengigheten av dem blir større. Hanne er også forsker, og vet hvor viktig forskningen er for meg. Hun er en sterkt medvirkende årsak til at jeg nå sitter her på kontoret på Ås og kan fortsette å forske.
Arbeidet med å tilrettelegge i Tivoli omfatter både bedre fysisk utforming av arbeidsplassen og assistanse for praktiske gjøremål.
– I løpet av mai får jeg to funksjonsassistenter som skal hjelpe til gjennom arbeidsdagen med praktiske gjøremål. Det blir bra.
Det har Tor Arve bare bestemt seg for. Med hjelp av assistentene kan tiden brukes på forskningen og samfunnsengasjement. Begge deler handler ikke om å «ta noen», men å være etterrettelig og sannferdig. Så forskningen får, i tillegg til politikk og forvaltning, sitt pass påskrevet når han mener det er på sin plass.
– Du, jeg har kommet med kritikk i forbindelse med reindrift fordi noen, forskere og forvaltningen, kun ser på den samiske reindriften gjennom det norske storsamfunnets briller og bruker tilgjengelige data på en tendensiøs måte. Resultatet er en politikk som viderefører den norske koloniseringen av samisk bruk av utmark.
Dette er også kjernen i begrepet «politisk økologi»; hvordan maktforhold bestemmer hvordan økologiske og andre naturvitenskapelige data tolkes og settes inn i en politisk kontekst.
– Dette er et voksende internasjonalt fagfelt. Jeg opprettet Skandinavias første universitetskurs i politisk økologi her på NMBU i 2002, og kurset går fremdeles med 20-30 studenter hvert år.
Denne tilnærmingen har gått som en rød tråd gjennom Tor Arves forskningen siden han leverte hovedoppgaven ved UiO.
– Mitt aller første forskningsprosjekt – en hovedoppgave i geografi ved Universitet i Oslo i 1988 – førte til at jeg kritiserte ideen om at Sahara sprer seg sørover. Dette ble en del av en internasjonal bølge innen forskningen som har vist at Sahel er blitt vesentlig grønnere siden den store tørken på 1980-tallet. Klimaendringene fører faktisk til mer nedbør i Sahel, i motsetning til hva mange tror. Likevel er ideen om ørkenspredning gjenstridig. Verdensbanken er en mektig aktør som tviholder på ørkenspredning som et problem. Nå er det igangsatt et stort treplantingsprosjekt sør for Sahara planlagt som et 15 km bredt og 8000 km langt belte som skal gi arbeid til lokalbefolkningen, binde karbon og hindre Sahara i å spre seg. Finansiert av Vesten, som kan vise til enda et klimatiltak.
Problemet med dette prosjektet er ikke bare at ørkenen ikke sprer seg, men også at det fører til at gjetere mister beitearealer. Treplanting i Afrika er i det hele tatt et populært klimatiltak i vestlige land, men som kan føre til konflikter og store lokale kostnader. Men det er klart det er enklere å plante trær i Afrika enn å kutte klimautslipp hjemme. Slik blir de store treplantingsprosjektene som nå planlegges i Afrika typiske grønnvaskingstiltak.
Sier forskeren og professoren med ALS som ikke har planer om å legge sin konstruktive kritikk på hylla med det første. Naturlig nok har Tor Arve litt større fokus på det som skjer i den nærmeste tida, nå enn før. Som den kommende sommerferien og en etterlengtet tur med Hurtigruta.
Forskning nevnt i artikkelen:
For de som har interesse av å lese eller høre mer om Tor Arves forskning som er nevnt i artikkelen, er det bare å klikke på lenkene under.